Инвалиды
02.03.2012 - 08:58

В Челябинске открылась общественная организация людей с муковисцидозом

В конце прошлого года в Челябинской области была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул». Она создана на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Основными целями организации являются оказание всесторонней помощи и поддержки больных муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе.

Как рассказала председатель организации Татьяна Римша, в настоящее время в Челябинской области 47 человек живут с муковисцидозом: из них 34 ребенка и 13 взрослых. Муковисцидоз – это редкая и опасная для жизни наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. В России таких пациентов зарегистрировано около 2 500 человек и лишь 500 из них – взрослые. На сегодняшний день муковисцидоз не излечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации. При этом, обеспечить этих больных препаратами – задача регионов. Однако стоимость лекарств для одного больного может достигать 2 миллионов рублей в год, соответственно, обеспечение этими лекарствами становится огромной проблемой для семей, в которых есть больные.

Кроме того, на сегодняшний день не предусмотрено никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных. Все они остро нуждаются в компрессорных ингаляторах, концентраторах кислорода, виброжилетах, флаттерах, паризаторах и т.д. и вынуждены приобретать их самостоятельно. В настоящее время из 47 больных муковисцидозом в области виброжилет имеют 2 человека, концентратор кислорода - 6 человек. «Ни одного виброжилета, к сожалению, нет даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больнице, где лечатся все дети до 18 лет», - подытожила Татьяна Римша. Поэтому молодая общественная организация взяла на себя обязанности в привлечении благотворительных средств для оказания помощи нуждающимся, а также в информационном сопровождении проблемы людей, затронутых редкими заболеваниями.

Банковские реквизиты для перечисления благотворительных средств в пользу ЧРОО «Стимул»:

Расчетный счет № 40703810890000000353 в ОАО "Челябинвестбанк"
БИК  047501779  
ИНН  7421000200  
КПП 745301001
Кор/счет 30101810400000000779  ГРКЦ  Г. Челябинск ГУ банка России по Челябинской области
ОГРН  1027400001650   
ОКПО 09801575    
ОКВЭД  65.12

Татьяна Юрьевна Римша, председатель Совета Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул», телефон: 8 950 727-16-40; Ирина Петровна Каримова, заведующая отделением пульмонологии Челябинской детской областной клинической больницы, главный внештатный детский пульмонолог области, телефон: (351) 232-80-80, 232-80-47

Иллюстрация: intoclassics.net

Рейтинг публикации:


Новости
<< Сентябрь 2019 >>
пнвтсрчтптсбвснед.
0203040506070836
0910111213141537
1617181920212238
2324252627282939
3001020304050640
Опрос

Повлиял ли на вашу работу закон об иностранных агентах?

Подписка на новости

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

В блогах
09.04.2013

Людмила Лукашёва о борьбе россиян за российское гражданство

«В иске отказать…». Пенсионера с пробитым фашистской пулей свидетельством о рождении не признают гражданином РФ
07.02.2013

Юлия Столба подсчитала, какова очередь в детские сады

Если бы проблему начали решать лет на пять раньше, она была бы менее остра

Социальный портал Урала СоцУрал.РУ. Сайт начал работу 1 марта 2012 года. E-mail для пресс-релизов и другой информации: asi-ural@mail.ru. При использовании информации ссылка на "СоцУрал.РУ" обязательна. О проекте. Дневник проекта. Контакты. Реклама.

.
   

Создание сайта - студия "Лондон"