Инвалиды
12.03.2012 - 21:58

Челябинский омбудсмен: «О проблемах редких заболеваний должны узнать все»

Об этом Уполномоченный по правам ребенка по Челябинской области Маргарита Павлова заявила на круглом столе, который состоялся 6 марта в столице Южного Урала и был посвящен проблемам редких заболеваний. В его работе приняли участие представители министерства здравоохранения, министерства социальных отношений, управления здравоохранения города Челябинска, президент благотворительного фонда «Родная» Наталья Баскова, а также родители, воспитывающие детей с редкими заболеваниями, сообщает АСИ-Челябинск.

Специалисты министерств и ведомств рассказали, какую помощь получают больные орфанными заболеваниями со стороны государства. В свою очередь, родители детей с редкими заболеваниями сообщили, с какими трудностями им приходится сталкиваться. В числе самых тяжелых из них – приобретение дорогостоящих лекарств. Так, например, особо остро данный вопрос стоит у больных мукополисахарозом 6-го типа. В Челябинской области всего три ребенка больны этим заболеванием. Их мамы Татьяна Первухина и Нина Федулова сообщили на круглом столе, что детям нужны внутривенные капельницы специального лекарства. Стоимость одной капельницы – один миллион рублей. Никто из детей не получал это лекарство еще ни разу с момента рождения. Подобную проблему испытывают и дети с муковисцидозом. Как рассказала мама ребенка, больного муковисцидозом, Анастасия Саушкина, дети с таким заболеванием нуждаются не только в лекарствах, но и в специальном питании, а также дорогостоящих устройствах, повышающих качество жизни. Например, стоимость виброжилета, позволяющего выводить мокроту из легких больного муковисцидозом, составляет более 300 тысяч рублей. Такая сумму бывает непосильна многим семьям, столкнувшимся с проблемой.
Еще одной важной проблемой в семьях, где есть больные с редкими заболеваниями, - это очень слабая осведомленность общества об орфанных заболеваниях. Как поясняют сами родители, случается даже так, что врачи, к которым они приходят на прием, не знают об этих болезнях. Основываясь на этом, детский омбудсмен Маргарита Павлова, приняла решение,  что 2012 год в Челябинской области пройдет под девизом помощи детям с орфанными заболеваниями.

Иллюстрация: lrnews.ru

Рейтинг публикации:


Новости
<< Сентябрь 2019 >>
пнвтсрчтптсбвснед.
0203040506070836
0910111213141537
1617181920212238
2324252627282939
3001020304050640
Опрос

Повлиял ли на вашу работу закон об иностранных агентах?

Подписка на новости

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

В блогах
09.04.2013

Людмила Лукашёва о борьбе россиян за российское гражданство

«В иске отказать…». Пенсионера с пробитым фашистской пулей свидетельством о рождении не признают гражданином РФ
07.02.2013

Юлия Столба подсчитала, какова очередь в детские сады

Если бы проблему начали решать лет на пять раньше, она была бы менее остра

Социальный портал Урала СоцУрал.РУ. Сайт начал работу 1 марта 2012 года. E-mail для пресс-релизов и другой информации: asi-ural@mail.ru. При использовании информации ссылка на "СоцУрал.РУ" обязательна. О проекте. Дневник проекта. Контакты. Реклама.

.
   

Создание сайта - студия "Лондон"